Napisałam też wtedy Kasi, że każdy, kto jest uwięziony we własnym ciele z własnym umysłem i wyobrażeniem swojej filozofii życia oraz wykonywanych czynności samodzielnie, które nijak mają się do rzeczywistości nieporadnego ciała, musząc to znosić ?dostałby na łeb?.
Wyzywam więc, rzucam mięsem, kurwiam, kopię... Tylko w przedmioty i tylko dlatego, że nie mogę robić "po swojemu" - że nie jestem w stanie. A nawet jak się robi po mojemu to i tak źle, bo nie moimi rękami! I nie wiem, czy rozumiecie coś z tego, bo normalnie myślący człowiek niewiele zrozumie. Nieraz bowiem od bezsilnych już rodziców słyszę: ?Psychiczna jesteś! Uspokój się!? I pewnie jestem, zachowując się tak, a nie inaczej, a przy okazji mając depresję, czy mizofonię.
http://kobieta.onet.pl/zdrowie/psychologia/choroba-w-ktora-trudno-uwierzyc/153dk
...Tylko co z tego??? To nic nie znaczy! Nic! Bo mam to w dupie!!! Choć już nawet nie chcę myśleć, jak bardzo mnie to wszystko zmieniło: choroba babki, nerwica matki, problemy siostry, moja choroba, potem problemy duszy, przez które nie wierzę już, że kiedyś będę żyć normalnie.. Jem, ile chcę; lenię się, ile chcę; klnę, ile chcę; ćwiczyć nie ćwiczę; leków nie biorę; zmieniłam wartości... i dobrze mi z tym!!! Naprawdę...
Jedyne, co mnie martwi to fakt, że do lasu nigdy nie pójdę sama...
?Tęczowy Wąwóz? jest moim jedynym westchnieniem i napisałam o nim tak:
?Kochani, dyskusję czas zacząć. Jako pomysłodawczyni tego działu idę na pierwszy ogień. Myślę, że minęło tyle czasu, iż czas nadrobić zaległości. Jako, że ciężko jest zacząć, napiszę po prostu, jak by to było w ?moim? ośrodku, w którym mogłabym ukoić swe niesprawne ciało, a oczami wyobraźni widzę go już od lat. Mając tyle czasu na zastanawianie się, wpadłam jeszcze na parę pomysłów, licząc na to, że choć jeden znajdzie się w Kazimierskim Centrum Rehabilitacyjno-Terapeutycznym Tęczowy Wąwóz.
Pokoi ? minimum 25. Dziesięć 2-osobowych, dziesięć 3-osobowych i pięć ?jedynek?. Łóżka, także elektryczne, jak w szpitalach, na pilota. Biorąc pod uwagę, że będzie to ośrodek jedyny taki, dla wszystkich, i mogą znaleźć się się pacjenci, którzy są np. po ciężkich wypadkach komunikacyjnych. W pokojach: szafa, szafka szpitalna, stolik. Na korytarzu lodówka i mikrofalówka, w każdym pokoju czajnik bezprzewodowy, telewizor, czy nawet mini-wieża, dla relaksu, z przenośnymi słuchawkami tak, aby nie przeszkadzać innym pacjentom. Oprócz tarasu, przy każdym pokoju balkon, łazienka z prysznicem, do tego dwie duże na korytarzu z wanną. Zabiegi od 8-mej do 18-tej, z przerwą na posiłki i godzinną przerwą po obiedzie, przy czym ważne, aby dostosowywać to do pacjenta, np. do snu dziecka. Pomiędzy zabiegami zaś ? swobodne korzystanie z Walkerów tak, aby każdy pacjent z zabiegu na zabieg mógł iść sam i w ten sposób wyrabiać sobie dodatkową formę.
A zabiegi przedstawiałyby się następująco:
- Kinezyterapia, jako główna terapia ośrodka, w zależności od potrzeb 120-180 minut. Przy czym 120 minut to absolutne minimum, gdyż prawidłowo prowadzona kinezyterapia rozpoczyna się od pionizacji/nauki chodu w poręczach (dla rozruchu), ćwiczeń biernych dla przygotowania układu kostno-stawowego i ćwiczeń właściwych, prowadzonych przez terapeutę.
- Fizykoterapia, hydroterapia, masaż ? 45 minut każde.
- Basen ? 45-minutowe zajęcia z metody Halliwick, opierającej się na nauce pływania i oswajania z wodą osób niepełnosprawnych.
- Hipoterapia ? 45 minut ? w zależności od pogody plener/ujeżdżalnia.
- Dogoterapia ? 45 minut.
- Therasuit ? jak kinezyterapia.
- NF-Walker ? wg potrzeb.
- Lokomat ? 45 minut, gdy wskazane.
- ReWalk ? 45 minut, gdy wskazane.
- Pajęczynka ? 45 minut.
- UGUL ? Uniwersalny Gabinet Usprawniania Leczniczego ? 45 minut.
- Usprawnianie funkcji samoobsługi metodą Nauczania Kierowanego ? zajęcia metodą Peto (www.zabajka.home.pl/?terapia-zajeciowa,58) ? 90 minut.
- Terapia zajęciowa (dla osób z upośledzeniem umysłowym lub z różnych powodów niekwalifikowanych na Peto) ? 45 minut.
- Terapia ręki z ergoterapią (dla poprawy czynności kończyny górnej) ? 45 minut.
- Terapia wielozmysłowa metodą SI (Integracja Sensoryczna oraz Sala Doświadzania Świata) ? 45 minut.
- Terapia Bowena i Yumeiho z terapią wad postawy i Skol As ? 45 minut
- Neuromobilizacje ? 45 minut
- Chiropraktyka McTimoney Corley'a ? 45 minut.
- Kinezjotaping ? wg potrzeb.
- Kinezjologia edukacyjna ? 45 minut.
- Terapia czaszkowo-krzyżowa ? 45 minut.
- Zajęcia kompensacyjno-korygujące z elementami terapii dysleksji Warnkego ? 45 minut.
- Zajęcia logopedyczne ? 45 minut.
- Zajęcia rewalidacyjne ? 45 minut.
- Terapia wzroku i widzenia ? 45 minut.
- Trening uwagi słuchowej Tomatisa ? 45 minut.
- Biofeedback ? 45 minut.
- Psychoterapia z elementami socjoterapii ? 45 minut.
- Psycholog kliniczny / pedagog specjalny ? 45 minut.
- Trening relaksacyjny z elementami muzykoterapii ? 45 minut.
- Neurospecjaliści: psychotraumatolog, neuropsycholog, neurologopeda, neurolingwista, neurokognitywista, ortofonista ? prowadzący terapie.
- Lekarza specjalizacji: rehabilitacji medycznej, neurolodzy, ortopedzi, psychiatrzy.
Po większości terapii ? 15 minut odpoczynku dla terapeuty, pacjenta. Wszystkie zabiegi wchodziłyby w skład turnusu i wykonywane byłyby codziennie, ściśle wg wskazań lekarza. Koszt turnusu ustalany byłby, wliczając całą ofertę terapii, a pieniądze dzieci, które nie mogłyby korzystać z danych zabiegów, rodzajów terapii, byłyby odliczane i zwracane.
Dla dzieci w przedziale 0-3 lata byłyby organizowane turnusy wczesnej interwencji, ze specjalnie wygenerowanym programem dla takich maluchów, a w miesiącach letnich ? obozy z elementami aktywnej rehabilitacji dla dorosłych.
Na dole znajdowałby się hotelik dla rodziców, a w podziemiach Centrum Konferencyjno-Szkoleniowe, gdzie odbywałyby się wszystkie kursy kwalifikacyjne, szkolenia wolontariuszy, pokazy, spotkania rodziców. Łącznikiem ośrodka byłaby także ujeżdżalnia czy kompleks basenowo-rehabilitacyjny. Nie można także zapomnieć o kompleksie rekreacyjno-sportowym, który przydałby się do obozów z elementami aktywnej rehabilitacji, w skład którego weszłyby: tor do nauki jazdy na wózku inwalidzkim, boisko wielofunkcyjne, kort do tenisa (takie, jak na Orliku), sala gimnastyczna, czy ścianka wspinaczkowa.
Jednym słowem - jest nad czym myśleć. Popłynęłam trochę. Projekt może ambitny, ale przecież nie musi to być od razu Eldorado. Można realizować kawałkami lub w ogóle stworzyć coś innego.?
Źródło: forum www.damy-rade.org
Tylko w ?Tęczowy Wąwóz? jeszcze wierzę, bo dzięki niemu i zawartym tam sprzętom, może kiedyś spełnię swoje marzenia! Pójdę sama do lasu, do sklepu, na spacer samotny. Dostanę mandat za krzyki w lesie, bo wykrzyczę tam ile sił w głosie, dlaczego pozwolono na to wszystko, co nas spotkało... Nerwicę matki, bo miała bardzo ciężkie życie; problemy siostry, który się nie dziwię wcale, bo mając siostrę, która robi takie jazdy też bym spieprzała gdzie się da; chorobę i opiekę nad babką, która nigdy dla nas rodziną nie była, życząc nam wszystkiego najgorszego; pracę, której kiedyś wymagałam tyle, że dla grzecznej Pati nie starczało czasu...
Żyję marzeniem, ale czy się spełni? Księga otwarta... Nie wiem...
Pójść sama gdziekolwiek... bezcenne...
Sylwia Kulikowska
Tekst dedykuję Mamie Alinie, Tacie Markowi i Siostrze Patrycji, którzy zasługują na wszystko, co najlepsze.